خانه / دسته‌بندی نشده / 20هزار نفر زیر پوشش انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور قرار دارند

20هزار نفر زیر پوشش انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور قرار دارند



به گزارش ایرنا، یونس عرب روز پنجشنبه در همایش بررسی چالش های پیش روی بیماران تالاسمی که با حضور جمعی از این بیماران و خانواده های آنها در قزوین برگزار شد،افزود: انجمن تالاسمی ایران از سال 68 با هدف پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی و همچنین کمک به این دسته از بیماران تشکیل شد.
وی اضافه کرد: در طول این مدت خدمات و فعالیت های بسیار مهمی توسط این انجمن ارایه شده که یکی از مهم ترین آنها پیگیری برای تصویب و اجرای قانون آزمایش های پیش از ازدواج بود و با این کار تعداد بیماران تالاسمی در کشور به طور چشمگیری کاهش یافته است.
عرب ادامه داد: این کاهش به گونه ای بود که تعداد تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی از سالانه یک هزار و 200 نفر در کشور به سالانه 150تا 200نفر کاهش یافت.
وی از فعالیت 45 انجمن استانی و شهرستانی حمایت از بیماران تالاسمی در کشور خبر داد و گفت: دریافت مجوز فعالیت انجمن های استانی در دولت گذشته به سختی امکان پذیر بود اما در فضای باز کنونی در دولت تدبیر و امید ارایه مجوز به سمن ها و انجمن ها با سهولت امکان پذیر است.
عرب، کاهش سهمیه داروهای خارجی بیماران تالاسمی و افزایش مابه التفاوت آنها را یکی از مشکلات مهم این بیماران برشمرد که از سال 88آنها را دچار مشکل کرده است و گفت: این بیماران ناچار هستند با وجود وسع مالی محدود، مبلغ بالای فرانشیز را برای داروهای مهم خارجی پرداخت کنند.
وی، مشکل اشتغال و به دنبال آن ازدواج را نیز از معضل های مهم این بیماران عنوان کرد و گفت: با توجه به افزایش آگاهی جامعه و آزمایش های پیش از ازدواج تعداد تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی کاهش یافته و اکنون بیشتر این بیماران در گروه های سنی بالغ قرار داشته و نیاز به اشتغال دارند.
عرب همچنین گفت: متاسفانه بسیاری از این بیماران با وجود داشتن تحصیلات عالی به خاطر داشتن این بیماری در مرحله پذیرش و استخدام دستگاه ها رد شده و مشکلات مضاعفی بر دوش آنان قرار می گیرد.
وی افزود: در بسیاری از بیمارستان ها بخش بیماران تالاسمی با سایر بخش های درمانی ادغام شده که این مساله تاثیر نامناسبی بر روند درمانی این دسته از افراد گذاشته است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور در ادامه خواستار حمایت های خیرین از انجمن های بیماران تالاسمی شد و گفت: این انجمن ها مردم نهاد بوده و درآمد مشخصی به جز کمک های خیران ندارند و امیدواریم با توجه به هزینه های بالای درمانی این بیماران شاهد افزایش حمایت های خیران نیک اندیش از بیماران تالاسمی باشیم.
در پایان این نشست مطالبی درباره بررسی MRI قلب و کبد بیماران تالاسمی توسط دکتر افشان شیرکوند و ازدواج و آهن زدایی از بیماران تالاسمی توسط دکتر آذر کیوان فوق تخصص خون و آنکلوژی کودکان و عضو هیات علمی سازمان انتقال خون ایران ارایه شد.
در پایان نیز نشست پرسش و پاسخ بیماران از سخنرانان نشست در محورهای ازدواج، کنترل تالاسمی، معیشت و تسهیلات بیماران خاص برگزار شد.
استان قزوین دارای 128 بیمار تالاسمی شناخته شده است.
تالاسمی یکی از بیماری‌های شایع است که به طور معمول از پدر و مادری که ناقل ژن کم‌خونی هستند به فرزندان به ارث می‌رسد.
7388**3013
خبرنگار: پریسا نوروزی**انتشار دهنده: رضا اولادی



انتهای پیام /*










درباره gohari